18. nóvember.

Hann á afmæli í dag, hann á afmæli hann Huginn Heiðar. Í dag hefði Huginn Heiðar orðið 5 ára í dag, ef hann hefði fengið að vera hjá okkur lengur.

Það er langt síðan við skrifuðum hér inn á síðuna hans Hugins Heiðars, en samt hefur margt gerst síðan við skrifuðum síðast sem hægt er að segja frá og tengist Hugin. Við vorum búin að segja frá því að Ásdís Rán var valin úr hópi umsækjanda um draumaferðina á vegum Vildarbarna Icelandair og í febrúar síðastliðnum fórum við fjölskyldan í draumaferðina. Við fórum til Orlando og áttum þar frábæra viku. Við fórum í Disney Studio, Bush Garden, Wet'n Wild og fleiri staði. Við nutum okkar í botn og krakkarnir fengu góða ferð í viðurkenningu fyrir frábæra aðstoð og dugnað í veikindum Hugins.

Við gerðum myndband í fyrra um lífshlaup Hugins Heiðars og settum það á meðal annars Youtube. Við höfum fengið mörg og skemmtileg viðbrögð við því. Okkur finnst tilganginum með myndbandinu hafa náðst, þar sem fullt af fólki bæði sem við þekkjum og líka ókunnugum hafa sagt okkur hvaða áhrif myndbandið hefur haft á það og það hafi í raun fengið að kynnast Huginn aðeins.

Í sumar gerðist dálítið skemmtilegt atvik sem tengist þessu myndbandi og lýsir vel þeim viðbrögðum sem við höfum fengið. Í sumar hafði samband við okkur frönsk kona sem hafði séð myndbandið fyrir algjöra tilviljun. Hún skyldi ekkert í þeim texta sem fylgdi myndbandinu, en ákvað að finna út úr því. Hún komst einhvern veginn að því að þetta væri á íslensku og þar sem hún átti íslenskan kunningja sem hún hafði ekki heyrt í lengi, hafði hún samband við hann og fékk hann til að þýða myndbandið fyrir sig. Henni hafði lengi dreymt um að koma til Íslands og þegar hún vissi að myndbandið hans Hugins væri íslenskt, þá ákvað hún að þetta væri örlög. Tveim mánuðum síðar kom konan til Íslands ásamt eiginmanni sínum og eyddu þau tveimur vikum hérna á Íslandi og heimsóttu Lúllið hans Hugins meðal annars tvisvar sinnum. Það var frábært að hitta þessa konu og gera sér grein fyrir hversu mikil áhrif myndbandið hafði á hana. Þetta dæmi er gott dæmi um þau viðbrögð sem við höfum fengið, þó þetta sé tvímælalaust áhrifaríkasta dæmið fyrir okkur. Núna erum við að gera myndbandið á ensku og vonumst við til að það vekja líka athygli þegar við setjum það á netið, sem verður vonandi mjög fljótlega.

Annars ætlum við að halda upp á afmælið hans Hugins í kvöld, en fyrst ætlum við að fara með blóm og íslenska fánann til hans og setja það á Lúllið, en Huginn þótti alltaf svo gaman að leika sér að fánanum.

5. desember.

Við gerðum stutt myndband þar sem farið er aðeins yfir lífshlaup Hugins Heiðars. Myndbandið er 10 mínútna langt skreytt af ljósmyndum allt frá fæðingu Hugins. Hægt er að horfa á myndbandið í albúmi eða á youtube.

18. nóvember.

Í dag á Huginn Heiðar afmæli, en hann fæddist 18. nóvember 2004 og hefði því orðið 4 ára í dag ef hann hefði lifað. En Huginn Heiðar lést þann 24. mars síðastliðinn. Huginn Heiðar var flottasti strákur í heimi og er núna örugglega flottasti Engillinn.

Afmælisbarnið, Huginn Heiðar.

26. október.

Í gær fórum við fjölskyldan á Hótel Loftleiði til að taka á móti gjafabréfi fyrir draumaferðina með Vildarbörnum Icelandair. Ásdís Rán sótti um hjá Vildarbörnum og var hún ein af 23 börnum sem voru valin að þessu sinni til að fara í sína draumaferð. En Vildarbörn Icelandair er ferðasjóður fyrir langveik börn og börn sem búa við erfiðar aðstæður. Ásdís Rán sótti um í sjóðinn og lísti þar aðstæðum sínum undanfarin ár og var hún ein af þeim sem voru valin. Við erum náttúrulega í skýjunum yfir valinu.

Við höldum að fái hafa trúað því og gert sér grein fyrir hvað börnin okkar hafa þurft að þola á undanförnum 4 árum. Ekki nóg með að eignast lítinn veikan bróðir, heldur þurfti hann að fara til Bandaríkjanna í hálft ár ásamt foreldrum sínum og á sama tíma voru börnin heima á Íslandi og fengu forfallaforeldra til að sjá um sig og heimilið. Síðan þegar við komum heim þá tók við ekki auðveldara líf fyrir þau, við eyddum mestum tima á sjúkrahúsinu og börnin sátu töluvert á hakanum, þó við reyndum að gefa þeim sinn tíma líka. Til dæmis þá gat fjölskyldan bara tvisar borðað saman kvöldmat á 10 mánuðum og í öðru tilfellinu var það á aðfangadag.

Allt okkar líf var sett á bið og við þurftum að eyða öllum okkar kröftum á veika barnið og hin börnin stóðu þétt að baki okkar, án þess að fá mikinn utanaðkomandi stuðning. Síðan þegar Huginn gat farið í Rjóðrið þá fengum við fjölskyldan smá tíma fyrir okkur, en hann fór frekar í að slappa af og búa sig undir átökin áður en Huginn kæmi heim aftur.

Allan þann tíma sem barátta Hugins stóð yfir, þá stóðu börnin sig eins og Hetjur, með stóru H-i. Þau gerðu sér grein fyrir að allir þurftu að standa sig fyrir Hugin. Það var ekki minna áfall fyrir börnin að missa bróðir sinn en fyrir okkur að missa barnið okkar. Í gær fengu börnin okkar smá umbun fyrir þeirra framlag þeirra í baráttunni fyrir lífi Hugins og þau áttu þetta svo skilið.

Takk fyrir okkur Vildarbörn Icelandair.

20. ágúst.

Fyrir jólin 2005 þegar við vorum nýkomin heim frá Bandaríkjunum héldu Sniglarnir Bifhjólasamtök Lýðveldisins sitt árlega jólaball. Að vanda þá gáfu þeir hluta af ágóðanum til góðgerðamála. Jólin 2005 ákváðu Sniglarnir að styrkja okkur og Huginn Heiðar, með peningagjöf og síðan fékk Huginn líka stóran bangsa sem fékk nafnið Bangsi Snigill.. Síðan þá hafa nokkrir meðlima Sniglanna fylgst vel með baráttu Hugins Heiðars og látið okkur vita af því. Það kom okkur samt mjög á óvart að í jarðaförinni hans Hugins komu tveir meðlima Sniglanna til okkar og báðu um leyfi til að gera eitthvað í minningu Hugins Heiðars. Það var síðan ákveðið að Sniglarnir myndu gefa öllum börnum á Barnaspítalanum bangsa í minningu Hugins Heiðars. Það var síðan ákveðið að gera það á miðvikudeginum fyrir verslunarmannahelgina og þegar sá dagur rann upp var það heitasti dagur sumarsins. Það var greinilegt að Huginn Heiðar vildi hafa sól og blíðu þegar öllum börnunum yrði gefinn bangsi í hans nafni.

Dagurinn gekk frábærlega fyrir sig, það komu nokkrir Sniglar á bifhjólunum sínum og leyfðu börnunum að setjast á hjólin, var gaman hversu mörg börn gátu farið út að njóta veðursins með Sniglunum og ekki var verra að öll börnin fengu bangsa. Bangsinn er mjúkur og sætur með trefil þar sem saumað var á merki Sniglanna. Bangsinn er mjúkur og minnir okkur dálítið á Vin sem var einn af uppáhaldsbangsunum hans Hugins Heiðar og hvílir Vinur núna hjá Hugin. Ekki nóg með að öll börnin á Barnaspítalanum fengu bangsa, heldur fékk Leikstofan líka stóran bangsa sem var skírður Bangsi Snigill eins og bangsinn hans Hugins.

Sniglar. Takk fyrir okkur.

Bangsi Snigill og tveir litli  Bangsa-Sniglar. 

 Börnin á Barnaspítalanum nutu góða veðursins til að skoða bifhjólin.

Mynd frá 2005 af Bangsa Snigil og Huginn í fanginu á mömmu.

18. júlí. -Lífið að færast í eðlilegt horf.

Við fáum oft þessa spurningu hvort lífið sé ekki að færast í eðlilegt horf.  Þessari spurningu er ekki hægt að svara, hvað er eðlilegt horf. Er það þar sem við stóðum fyrir um 4 árum áður en Huginn fæddist? Eða er það að geta stjórnað lífinu sínu nokkurn veginn sjálfur? Eða er ekki eðlilegt horf það ástand sem maður stendur í hverju sinni? Þrátt fyrir að við getum nokkrun veginn stjórnað okkar lífi sjálf í dag, þá er lífið ekki það sama og það var áður. Við eignuðumst barn, veikt barn og lögðum allt okkar í aðstoða hann og hjálpa í rúm 3 ár, en þeirri baráttu lauk þann 24. mars síðastliðinn þegar Huginn dó. Eftir stöndum við full af söknuðu, en með mikla reynslu og hún verður ekki tekin af okkur. Eflaust á lífið okkar eftir að vera svona og er þess vegna komið í eðlilegt horf.

Þegar Huginn dó þá sögðum við börnunum okkar að þau ættu eftir að heyra margar skrýtnar setningar og þau ættu að muna það að verða ekki sár eða móðgast, vegna þess að fólk vill vel. En það sem kom okkur mest á hversu sár við gátum orðið stundum, þó að við vissum að fólk vildi vel. Spurningin hvort það væri ekki bara gott að Huginn fékk að deyja er sú versta sem við höfum fengið. Svarið er nefnilega að það er ekki gott. Huginn var alltaf svo glaður og kátur og barðist af svo mikilli hörku fyrir lífinu, hann fór í gegnum lífið hlæjandi og brosandi. Hann var brosandi daginn sem hann dó, þrátt fyrir að vera mikið veikur. Við vitum líka að þegar litli líkaminn gafst upp um nóttina, þá hefur Huginn séð Ljósið og staðið upp, sem hann gat aldrei í lifandi lífi og hlaupið inn í Ljósið. Við sátum eftir og fylgdumst með baráttu læknanna að reyna að endurlífga Hugin, en Huginn var ákveðinn að hlaupa um og leika sér og kom ekki til baka. Huginn er núna á góðum stað og er örugglega hlæjandi og brosandi eins og hann var þegar hann lifði, en hvort hann sé á betri stað vitum við ekki þar sem við vitum að Huginn var á góðum stað þegar hann lifði og hann var ánægður allt sitt líf.

Annars höfum við verið að taka saman dótið hans Hugins og hefur það gengið frekar hægt. Við þurfum að vera í sérstöku skapi til að geta gert það. Rúmið hans Hugin var tekið niður í vikunni, það hafa margir talað um það við okkur hvort það sé ekki vont að vera með rúmið uppsett inn í svefnherberginu okkar, en staðreyndin er sú að það er mun verra að vera ekki með rúmið hans. Núna er herbergið svo tómlegt, en við tókum til þess ráðs að setja bangsana hans Hugins á þann stað þar sem rúmið var og veitir það okkur nokkra huggun að sjá þó að rúmið vanti þá eru bangsarnir hans þar.

Fyrir nokkrum vikum skrifuðum við í vefdagbókina að við höfðum hugsað okkur að breyta síðunni hans Hugins í eonhverskonar minningarsíðu og óskuðum eftir einhverjum sem gæti gert það fyrir okkur. Við skrifuðum þetta alltof fljótt því við höfum ekki verið tilbúin að taka ákvörðun um hvernig vil viljum breyta síðunni eða hvað við viljum gera. Þeir sem hafa sent okkur tölvupóst biðjumst við afsökunar á að hafa ekki svarað, en við munum gera það fljótlega.

19. júní.

Við höfum kannski ekki verið nógu dugleg að skrifa á síðuna hans Hugins, meðal annars vegna þess að við vitum ekki alveg hvað við ætlum að gera við hana, en við höfum samt fullan hug á því að halda áfram að skrifa á hana.

Við skelltum okkur í Skrúðgarðinn í Keflavík á sautjándanum og skemmtum okkur ágætlega, þó að við höfðum saknað Hugins mikið. En við fórum með hann á sautjándanum í fyrra í Skrúðgarðinn þar sem hann fékk að upplifa smá þjóðhátíðarstemningu og honum þótti svo gaman þá. Við upplifðum þennan dag á jákvæðan hátt, við hugsuðum mikið um þjóðhátíðina í fyrra og hvað við vorum heppin að hafa farið með Hugin á hátíðarhöldin þá og leyft honum að upplifa fjörið. En því miður þá fékk hann bara einu sinni að upplifa 17. júní stemmingu.

Við byrjuðum daginn á að fara að Lúllinu hans og settum íslenska fánann á það og blöðru, en honum þótti alltaf svo gaman af blöðrum. Þegar Huginn var á sjúkrahúsinu í Pittsburgh, þá fannst okkur svo fáránlegur þessi ameríski siður að vera með blöðrur allsstaðar, en fljótlega áttuðum við okkur á því að þetta væri ekki svo fáránlegt og keyptum blöðru handa Hugin og hann var svo ánægður með hana að eftir það var alltaf að minnsta kosti ein blaðra við rúmið hans.

Lúllið hans Hugin á 17. júní.

Við vorum spurð af því, af hverju við köllum leiðið hans Hugins, Lúllið. Ástæðan er sú að okkur fannst orðið leiði eða gröf hvorki fallegt né hlýlegt og vildum kalla staðinn hans einhverju hlýlegra nafni. Á meðan við vorum að ákveða hvað við ættum að kalla staðinn, þá kölluðum við hann Lúllið. Aðallega vegna þess að við kölluðum rúmið hans alltaf Lúllið. Þegar Huginn fór að sofa á kvöldin þá sögðum við honum alltaf að núna ætti hann að fara í Lúllið sitt. Síðan festist þetta nafn bara við staðinn og Lúllið heitir það.

31. maí.

Dagarnir ganga ágætlega fyrir sig hjá okkur. Í dag fórum við að Lúllinu hans Hugins og settum niður stjúpur og reyndum að gera Lúllið hans flott og erum við nokkuð sátt við dagsverkið.

Á fimmtudaginn síðasta var Sumarhátið Barnaspítalans haldin og fórum við ásamt yngri börnunum okkar. Við áttum frábæran dag þar. Það var gott að hitta alla gömlu vinina okkar af spítalanum og fá að sjá allt gengur vel þar. En það var líka sorglegt að fara á spítalann þar sem við hittum nokkra gamla félaga sem vorum að vonast til að þyrfti ekki að vera inni og sáum aðra þar sem heilsan hefur hrakað hjá síðan við hittum síðast. En við hittum líka nokkra félaga Hugins úr Rjóðrinu og hittum starfsfólk þaðan sem var bara gott, en best af öllu þótti okkur að hitta Andra Pál stórvin okkar og hann var í stuði þennan dag og sá nánast um skemmtiatriðin.

Það voru mörg skemmtiatriðin á Sumarhátíðinni og meðal annars voru nokkrir af vinum Hugins, Fyrst bera að nefna Skoppu og Skrítlu, en þær hafa verið reglulegir gestir á Barnaspítalanum í mörg ár. Þá kom Ingó og Veðurguðirnir og tóku lagið og náði fjörið hápunkti þegar þeir tóku lagið um Bahama. Við látum fylgja tvær myndir af Hugin, fyrst með Skoppu og Skrítlu og síðan með Ingó og Elfu þegar þau heimsóttu Hugin 2006.

17. maí.

Í dag eru 3 ár síðan Hugin gekkst undir lifrarígræðslu á Barnaspítalanum í Pittsburgh. Lifrin virkaði fullkomlega, en því miður þá fékk hann lungnasjúkdóm í kjölfarið sem varð til þess að ævi hans varð mun styttri en við vonuðumst til.

Við höfum verið að hugsa um að breyta heimasíðu Hugins, breyta síðunni hans þannig að gera hana frekar að minningarsíðu. Ef þið hafið hæfileika í að gera nýja síðu eða þekkið einhvern sem er tilbúinn að gera nýja síðu fyrir okkur, endilega hafið samband á netfangið mummiognatan@islandia.is .

7. maí.

Í gær fórum við á fund á Gjörgæsludeildinni með þeim sem voru á vakt þegar Huginn Heiðar dó. Við byrjuðum á að fara á Barnaspítalann með ýmislegt sem Huginn átti og við höfum engin not fyrir lengur og viljum frekar að það komist í notkun aftur frekar en að fara í eyðslu. Síðan Huginn dó höfum við farið nokkrum sinnum á Barnaspítalann og voru fyrstu skiptin ansi erfið, en núna er þetta ekki svo slæmt. Eiginlega frekar þægilegt að koma þangað að hitta allt góða fólkið þar. Þau voru ekki eins auðveld skrefin á Gjörgæsludeildina, enda höfðum við ekki komið þangað síðan Huginn dó, er þetta tókst þrátt fyrir öran hjartslátt og blendnar tilfinningar.

Huginn var oft lagður inn á Gjörgæsludeildina, við vitum ekki hversu oft en við gætum trúað að það hafi verið 8-10 skipti. Við vorum ekki alltaf sátt við hvernig staðið var innlögnunum, sérstaklega fyrstu skiptin sem hann var lagður þar inn. Þegar við vorum ósátt þá létum við vita af því og fengum við skilning á kvörtunum okkar, meðal annars vorum við ósátt við að vera vísað út af Gjörgæslunni á meðan Huginn var í alvarlegu ástandi.

Kvöldið sem Huginn dó fengum við að vera viðstödd endurlífgunina og það hefur hjálpað okkur mikið síðan. Við vorum með Hugin allan daginn sólarhringinn áður en hann dó. Hann vaknaði um morguninn slappur, en kátur. Hann hló mikið og það var gaman hjá honum allan daginn og það var fyrst þegar hann var að fara að sofa á páskadagskvöld að við áttuðum okkur á því að hann væri veikari en hann leit út fyrir að vera. Eftir samtal við lækna brenndum við með hann á Barnaspítalann og þaðan var hann síðan fluttur á Gjörgæsludeildina, þar lést hann svo um nóttina.

Þegar litli líkaminn hans Hugins Heiðars gafst upp, þá vorum við hjá honum og hófst þá strax endurlífgunin. Við fengum að vera inni á Gjörgæsludeildinni og fylgjast með læknunum reyna allt til að koma hjartanu hans Hugins í gang aftur, eftir tæplega klukkustunda endurlífgunartilraunir var ljóst að Huginn vildi ekki koma til baka og var endurlífguninni hætt. Var þá búið að reyna alla mögulega leiðir, meðal annars að gefa honum raflost.

Í dag erum við mjög þakklát fyrir að hafa fengið að vera hjá Hugin á Gjörgæsludeildinni, við vitum hvað gerðist og við vitum að læknarnir reyndu allt til að bjarga Hugin. Við erum hrædd um það að ef við hefðum ekki fengið að vera viðstödd endurlífgunina, þá væri fullt af ef-um að angra okkur, hefðu læknarnir gert allt, gerðu þeir þetta eða gerðu þeir hitt? Þar sem við fengum að fylgjast með öllu, þá vitum við hvað læknarnir gerðu og við vitum að þeir gerðu allt sem þeir gátu til að bjarga Hugin. En hann var bara ákveðinn í að kveðja okkur þarna.

Á fundinum í gær kom margt í ljós sem við vissum ekki og annað sem við vissum, en höfum ekki sagt frá áður. Huginn Heiðar breytti nefnilega ýmsu á Gjörgæsludeildinni og Barnaspítalanum. Til dæmis þá var haldið námskeið fyrir starfsfólk Gjörgæsludeildarinnar og Barnaspítalans í fyrra í endurlífgun á börnum, námskeiðið var sérstaklega sett á eftir að Huginn lenti í öndunarstoppi í janúar í fyrra og fór þá margt úrskeiðis þó það hafi ekki komið niður á Hugin. En það hefði getað farið verr, núna á næstu vikum er verið að endurtaka námskeiðið svo mikil ánægja var með það í fyrra. Þá var starfsreglunum breytt á Gjörgæsludeildinni fyrir Hugin og farið var yfir allar akut-töskur og neyðarsjúkrakassa og búið að koma því þannig fyrir að það er alltaf allur nauðsynlegur búnaður til taks. Þá voru keypt nokkur tæki á Gjörgæsludeildina sem voru nauðsynleg fyrir Hugin. Var eitt tæki nefnt sérstaklega, voru læknarnir á Gjörgæsludeildinni búnir að biðja lengi um þetta tæki en aldrei fengið, en eftir að Huginn kom til sögunnar var ákveðið að kaupa þetta tæki og mun það nýtast mörgum sjúklingum.

Huginn Heiðar breytti okkar lífi mikið, við eigum fullt af frábærum minningum af honum, við vitum að Huginn lifði ekki til einskis, hann breytti lífi margra og breytti mörgum reglum og starfsháttum. Við vonum að aðrir eigi eftir að njóta þess sem Huginn breytti. Við ætlum að njóta lífsins okkar, sem Huginn breytti svo mikið.

20. apríl.

Í nótt eru 4 vikur síðan Huginn Heiðar dó, okkur finnst það vera eins og hálft ár síðan hann dó. Við hugsum látlaust um þetta kvöld. Við erum sátt við hvernig hann kvaddi okkur og það að hann ákveðið að deyja þessa nótt. En söknuðurinn er gríðarlegur. Við hugsum látlaust um Huginn, við vitum að honum líður vel núna, en við vitum líka að honum leið vel á meðan hann lifði. Hann var sífellt brosandi og hlæjandi og strákur sem er síkátur og brosandi líður vel.

Við erum líka mjög sátt við útförina. Við ákváðum strax að hafa hana eins og við vildum hafa hana, við hlustuðum á aðra sem vildu gefa okkur ráð um hana, þar sem höfðum aldrei staðið í því að skipuleggja útför áður og vonum að við þurfum þess aldrei aftur.

Við fengum sr. Vigfús Bjarna sjúkrahúsprestinn af Barnaspítalanum til að jarðsyngja Hugin. Sr. Vigfús hefur þekkt okkur frá því við komum frá Bandaríkjunum í október 2005 og hefur hann hjálpað okkur mikið í gegnum tíðina. Þess vegna fannst okkur það eðlilegast að fá hann til sjá um athöfnina. Við sjáum ekki eftir því, frábær prestur sem hefur reynst okkur mjög vel og gerði það líka þarna.

Við fengum frændurna hennar Fjóla, Álftagerðisbræður til að syngja í kirkjunni og eins og þeim er einum lagið var tónlistarflutningurinn óaðfinnanlegur. Við völdum lögin gaumgæfulega, sum lögin höfðum við ákveðið fyrir löngu síðan, önnur ákváðum eftir andlátið. Lögin sem voru sungin voru, Í bljúgri bæn, Snert hörpu mína, Þú styrkir mig (You raise me up), Dvel ég í draumahöll (úr Dýrunum í Hálsaskógi), Kveðja (Sól að morgni eftir Bubba) og Sofðu unga ástin mín.

Við ákváðum líka að hafa erfidrykkju, þrátt fyrir að margir sögðu að það væri óþarfa umstang þá ákváðum við að hlusta ekki á þau rök og höfðum erfidrykkju og við sjáum ekki eftir því. Við vildum hitta fólk þennan dag, það var nógu erfitt að fara heim eftir erfidrykkjuna svo maður tali ekki um hvernig það hefði verið ef engin erfidrykkja hefði verið. Að hitta allt þetta fólk veitti okkur mikinn styrk. Við erum hrædd um að ef engin erfidrykkja hefði verið þá hefði verið enn verra að fara heim. Við óskuðum eftir að fólk myndi ekki fylgja okkur í kirkjugarðinn eftir athöfnina. Komu bara nánustu ættingjar og fólk sem hafði umgengist Hugin mikið. Þetta varð til þess að samveran í kirkjugarðinum var stutt og þægileg. Það var annað sem við gerðum í erfidrykkjunni sem vitum ekki til að hafi verið gert áður. Við settum myndir af Hugin á flest borðin. Þar sem margir sem komu í jarðaförina höfðu ekki séð Hugin eða langt síðan að það hafði séð hann, þá ákváðum við að setja mynd af honum á flest borðin, kom það frábærlega út og var fólk mjög sátt við að sjá myndir af Hugin hvert sem litið var.

Við erum mjög sátt við útförina og allan þann dag. Við ákváðum að fá atvinnuljósmyndara til að taka myndir í útförinni og í kirkjugarðinum og ástæðan fyrir því var sú að vildum eiga myndir frá athöfninni. Við eigum margar myndir allt frá fæðingu Hugins og öllu hans lífi og vildum líka eiga myndir frá útförinni, þess vegna ákváðum við að fá ljósmyndara til að taka myndirnar og erum sátt við það. Við erum sátt við prestinn og athöfnina, tónlistarflutninginn og lagavalið. Við erum sátt við að hafa haft erfidrykkju og erum sátt við að hafa takmarkað fjöldann í kirkjugarðinn. Öll okkar ákvörðun var hárrétt þennan dag og mun örugglega hjálpa okkur að minnast útfarardagsins sem yndislegs dags og mun örugglega hjálpa okkur að minnast Hugins Heiðars með sól í hjarta.

3. apríl.

Útför Hugins Heiðars var gerð frá Keflavíkurkirkju í gær. Athöfnin var falleg og allt gekk vel fyrir sig. Að lokinni athöfn fóru bara nánustu ættingjar og vinir í kirkjugarðinn. Var það góð hugmynd hjá okkur þar sem athöfnin þar var stutt og einlæg. Af því loknu fórum við í erfisdrykkju þar sem mikið af góðu fólki var. Við erum kannski ekki alveg tilbúin að tala frekar um útfarardaginn að sinni, en við erum mjög sátt við hann og fengum meðal annars skemmtilega heimsókn í kirkjuna, þar sem aðilar sem við höfðum aldrei hitt áður komu með skemmtilega tilkynningu til okkar. Við munum segja frá henni þegar við höfum áttað okkur betur á henni.

29. mars.

Útför ástkærs sonar okkar, Hugins Heiðars Guðmundssonar verður gerð frá Keflavíkurkirkju miðvikudaginn 2. apríl næstkomandi, klukkan 13.00.

Við afþökkum blóm og kransa, en þeir sem vilja minnast Hugins er bent á eftirtalin samtök. Einstök Börn, sími 699 2661 og 895 8661. Umhyggja, sími 552 4242 eða á veffanginu umhyggja.is og Barnaspítali Hringsins, sími 543 3724 og 543 3700. Þessi þrjú samtök eða stofnanir hafa reynst okkur mjög vel í veikindum Hugins og eigum við mjög erfitt að gera upp á milli þeirra og vonum við að þið leyfið þeim að njóta góðs af því góða starfi sem þau hafa unnið í gegnum árin.

Hamingjusamt hjónaband er hús sem reisa verður daglega.

Þetta var málshátturinn sem Huginn Heiðar fékk á páskadag. Okkur fannst málshátturinn frekar lélegur fyrir 3 ára barn. En eftir að hyggja þá höldum við að þetta hafi verið síðustu skilaboðin frá Hugin til okkar foreldra hans um að við eigum að standa saman fyrir hann og hugsa um okkur. Það er nefnilega þannig að það er talað um að skilnaðarhlutfall foreldra langveikra barna sé um 80%. Oft er það þannig að foreldrarnir ná að standa saman á meðan á baráttunni stendur en þegar baráttunni er lokið, þá kemur tómarúmið og vonleysið sem fer ansi oft með sambandið. Við ætlum ekki að láta það gerast hjá okkur.

Við erum sannfærð um að Huginn hafi ákveðið að kveðja okkur á þessum tíma, það var ekki tilviljun að Huginn dó þessa nótt. Það eru svo margar vísbendingar sem við höfum fengið sem geta ekki verið tilviljanir. Huginn hefur ekki farið mikið út á meðal fólks, hann hefur að mestu verið heima hjá okkur eða á spítalanum. Um síðustu jól fórum við með hann í jólaboð til fjölskyldu Mumma og þar fengu allir ættingjar hans tækifæri til að heilsa upp á Hugin og Huginn fékk tækifæri til að heilsa upp á alla ættingja sína, þennan dag var Huginn í hörkuformi. Síðasta fimmtudag fórum við með Hugin  í fermingarveislu í fjölskyldu Fjólu og þar fékk Huginn tækifæri til að heilsa upp á alla ættingja sína í þeirri ætt. Það sem meira er að Huginn var í hörkuformi.

Aðstæðurnar höfðu farið þannig að fyrir þennan dag hafði Huginn ekki hitt afa sinn og ömmu í móðurætt í nokkra mánuði og þann dag sýndi hann þeim hvað hann væri flottur. Á páskadag komu föður afi og amma Hugins í heimsókn til okkar. Huginn dó ekki fyrr en hann var búinn að kveðja sína nánustu.

Á páskadag var Huginn mjög slappur, en honum leið ekki illa. Hann svaf mikið en þess á milli lék hann sér og talaði mikið. Um kvöldið þegar við fórum að gera okkur grein fyrir að Huginn væri sennilega veikari en við höfðum gert okkur grein fyrir, þá hélt hann bara áfram að brosa.

Þegar við komum á Barnaspítalann um kvöldið tók á móti okkur læknir sem við kynntumst daginn sem Huginn var lagður inn á Vökudeildina fyrir rúmum þrem árum, frábær læknir sem okkur hefur alltaf líkað mjög vel við. Þegar við komum á bráðamóttökuna þá sögðum við strax að við vildum fá gjörgæslulækni til okkar til að meta ástand Hugins þar sem við töldum að veikindin væri orðin þess eðlis að hann væri sennilega á leið á gjörgæslu. Gjörgæslulæknirinn sem kom er einn af örfáum gjörgæslulæknum sem við þekkjum með nafni og sá læknir sem við haft mest samskipti við á Gjörgæsludeildinni. Eftir að baráttu Hugins var lokið um nóttina, var okkur boðin aðstoð prests, sem við afþökkuðum, þar sem við þekktum ekki prestana á Landspítalanum. Síðan fyrir einhverja tilviljun þá spurðum við hvort Séra Vigfús sjúkrahúspresturinn á Barnaspítalanum væri kannski á vakt og við fengum strax svarið að hann væri á vaktinni og við óskuðum þá strax eftir aðstoð prests. Við fórum síðan heim seint um nóttina og var ákveðið að við myndum mæta með börnin okkar um morgunin og leyfa þeim að kveðja Hugin, þá var okkur sagt hvaða hjúkrunarfræðingur myndi hugsa um Hugin fyrir okkur. Hjúkrunarfræðingurinn sem var að koma á vaktina er hálfgerð fósturmamma Hugins svo vel hefur hún hugsað um Hugin og okkur á meðan hann hefur verið innilggjandi á Gjörgæsludeildinni.

Þó að við hefðum fengið tækifæri til að raða saman vaktatöflu fyrir Landspítalann og Barnaspítalann fyrir þessa nótt, þá hefðum við ekki geta gert betur. Okkar uppáhalds fólk var allt að vinna og það hjálpaði okkur mikið. Þetta sýndi okkur enn betur að það var ekki tilviljun að Huginn dó þessa nótt.

Á páskadag fyrir tveim árum vorum við með Hugin heima, hann varð veikur og við brenndum með hann á Barnaspítalann um nóttina, að morgni annan í páskum dó Huginn. Hann var endurlífgaður á Gjörgæsludeildinni skömmu síðar. Fljótlega eftir það gerðum við okkur grein fyrir því að Huginn var ekki sama barnið eftir þá páska, ljóst var að varanlegur skaði hafði orðið. Hluti af Hugin dó þennan dag, núna tveim árum síðar ákveður Huginn síðan að kveðja okkur endanlega. Núna náði hann að kveðja okkur og helstu ættingja sína og það sem meira var að núna vorum við hjá honum þegar hann kvaddi þennan heim.

Við viljum þakka fyrir allann þann stuðning sem við höfum fengið á undanförnum dögum, frá vinum, ættingjum og öllum þeim ókunnugum sem hafa aðstoðað okkur svo mikið í gegnum tíðina. Takk fyrir okkur, ykkar stuðningur hefur verið ómetanlegur.

24. mars.

Huginn Heiðar látinn.

Huginn Heiðar lést í nótt á Gjörgæsludeild Landspítalans. Huginn veiktist í gær og fórum við með hann á Barnaspítalann í gærkvöldi. Hann var síðan fluttur á Gjörgæsludeildina og lést þar í nótt.

Á sinni stuttu ævi gekk Huginn í gegnum mikil veikindi og kom okkur öllum á óvart hvað eftir annað með þrautseigju og dugnaði. Í nótt gafst síðan líkaminn hans upp.