31. október

Huginn hefur átt fínan dag í dag. Hann fór á rúntinn í sjúkrabíl á LSH í Fossvogi þar sem hann var settur í heilalínurit. Þar fannst honum illa farið með sig því honum varið haldið kyrrum í um hálftíma og það fannst honum ekki gott. Hann grét því á meðan verið var að taka línuritið en var fljótur að hætta því þegar hann var tekinn í fangið. Síðan fór hann aftur á rúntinn í sjúkrabílnum. Huginn fannst það skemmtilegt. Við erum enn í einangrun og verðum það eitthvað áfram því að niðurstaðan úr ræktuninni er enn jákvæð sem þýðir að Huginn var enn sýktur af NORO vírusnum á föstudaginn þegar sýnið var tekið en nýtt sýni var sent af stað í morgun og ef ekkert kemur upp á þá ætti niðurstaðan úr því að koma á fimmtudaginn og þá er kominn tími á að hún verði neikvæð því að það er að verða mjög leiðinlegt að vera lokuð svona inni í herbergi sem er um 10 fermetrar á stærð. Blóðræktanirnar sem voru teknar í dag sýna mun betri gildi en í gær þannig að við erum bjartsýn á að gærdagurinn hafi verið lokadagurinn í þessum lasleika hjá Hugin og síðan verða fleiri sýni tekin á morgun. Við erum ekki búin að fá niðurstöðurnar úr heilalínuritinu enn þá en þær ættu að koma á næstu dögum. Eins og við höfum áður sagt þá var Huginn eðlilegur í dag. Hann brosti út í eitt og gat og vildi leika sér að dótinu sínu, vildi vera á gólfinu og sitja í stólnum sínum og hafði töluvert miklu að segja frá. Þetta er mikill viðsnúningur frá síðustu dögum og erum við mjög sátt við það því það var alveg ljóst þetta var ekki eðlileg hegðun hjá litla síbrosandi Hugin okkar.

Huginn og Ásdís að leika sér á gólfinu.

30. október

Huginn svaf ekki vel í nótt, hann vaknaði um 3 leitið og sofnaði ekki aftur fyrr en um 10 leitið í morgun í hálftíma. Vegna þessa svefnleysis og einnig vegna einhverra dularfullra kviðverkja var Huginn ekki mjög glaður í dag. Hann vildi eingöngu vera í fangi og grét ef hann var tekinn úr því, vildi ekkert leika sér og brosti eins lítið og hann komst upp með. Eftir hádegið sofnaði hann síðan aftur og svaf í 2 tíma og þá var hann vakinn til að fara í bað, sem var góður gleðigjafi því eftir því sem leið að kvöldi því hressari og brosmildari varð Huginn og einnig var hann tilbúinn til að leika sér og þurfti ekki að vera bara í fangi. Vegna þess hve kalíumgildið hjá Hugin hefur verið lágt undanfarið var tekið blóð úr Hugin í dag, það sýndi eðlilegt kalíum en hann er hækkandi í hvítum blóðkornum sem gefur vísbendingu um að einhver sýking sé að gerjast í honum. Við erum að vona að það sé baráttan við NORO-vírusinn en ekkert annað. Hann er reyndar búinn að vera ólíkur sjálfum sér undanfarna daga og vegna þess að sum blóðgildin voru ekki alveg eins og við viljum hafa þau, þá verður tekið blóð aftur á morgun og vonandi verður blóðgildin þá betri.  Í kvöld sofnaði hann vært á venjulegum tíma og verður vonandi áfram hress og kátur á morgun. Við erum enn í einangrun vegna þess að það var ekki byrjað að rannsaka sýnið sem var sent á föstudaginn fyrr en í morgun og ættu niðurstöður því að vera væntanlegar seinnipartinn á morgun.

Á morgun verður Huginn fluttur á Landsspítalann í Fossvogi, þar verður hann settur í heilalínurit til að skoða rafleiðnina í heilanum á honum. Hann fer í þessa rannsókn vegna krampans sem hann fékk í síðustu viku og vonandi sýnir hún að ekkert alvarlegt sé á ferðinni.

29. október.

Þessi helgi er búin að vera fín. Reyndar er Huginn búinn að eiga dálítið erfiðan dag og hefur grátið töluvert í dag og seinnipartinn í gær, en þess á milli var hann ágætur en var samt spar á brosin sín. Góður fréttirnar eru þær að Huginn svaf mjög vel síðustu nótt, hann sofnaði um 9 leytið í gærkvöldi og rumskaði ekki fyrr en klukkan hálf sjö í morgun. B-PAP vélin virkaði mjög vel og erum við himinlifandi með það því að við vorum smá kvíðin fyrir því að eitthvað kæmi uppá og að hún myndi ekki virka sem skyldi. Við vitum ekki hvað var að angra Hugin um helgina en við höldum að það sé einhver magakveisa.

28. október

Huginn kom heim í morgun og hefur verið hress og kátur í dag. Hann gleymdi reyndar að leggja sig um miðjan dag og var því orðinn nokkuð mikið pirraður um háttatímann og varð mjög glaður að leggjast í rúmið sitt hér HEIMA í Keflavíkinni og fá svefngrímuna sína á sig og sofnaði sæll stuttu síðar. Í nótt er fyrsta nóttin sem Huginn sefur heima síðan um páska og sefur hann vonandi eins og engill til morguns og við líka.

27. október.

Stuð, stuð, stuð. Þetta er sennilega besta lýsingin á deginum hjá Hugin. Hann er búinn að vera í spariskapinu og brosað út í eitt og hló af minnsta tilefni, síðan er hann búinn að vera duglegur að tala. Annars er Hugin búinn að vera að mestu inn í herberginu sínu, fékk aðeins að fara út úr því til að komast í baðið sitt og að venju þá naut hann baðsins í botn. Tónlistarþerapistinn kom til Hugins lék aðeins fyrir hann og ekki þótti honum það leiðinlegt. Síðan gerðist dálítið sem hefur ekki gerst lengi, Huginn fékk sér góðan síðdegislúr, sem er mjög sjaldgæft. Vanalega rétt nær hann að gleyma sér á daginn áður en hann vaknar aftur, en í dag svaf hann í tæpan klukkutíma í einu, við mikla gleði foreldra sinna. Í dag gerðist eitt hjá Hugin sem hefur ekki gerst áður, hann fór í klippingu. Hann hefur reyndar farið í snyrtingu áður en í dag kom hárgreiðslukona til hans og klippti hann og fannst honum það gott eftir smá umhugsun! Þessi hárgreiðslukona kom ekki langt að, heldur er hún sjúkraliði á Skurðdeildinni (þeir eru svo fjölhæfir þessir starfsmenn á Skurðdeildinni). Lítur Huginn núna mun herralegar út, en hann er samt enn með smá sítt að aftan!

Huginn að njóta þess að vera í klippingu.

26. október.

Huginn er búinn að vera flottur í dag og hefur verið á flottri ferð áfram. Hann er enn í einangrun og mun ekki losna úr henni fyrr en í fyrsta lagi á mánudag. Þrátt fyrir að vera á einangrun á spítalanum þá kemur það ekki í veg fyrir að hann komi heim um helgina. Það tekur tvo daga að rækta Nóró-vírusinn og stendur til að sýni verður aftur tekið á morgun.

Í gærkvöldi stífnaði Huginn skyndilega upp og byrjaði að krampa, kramparnir gengu yfir á stuttum tíma. Ekki er vitað af hverju hann krampaði svona, þó nokkrar ástæður er líklegar. Til dæmis þá er Kalíum-gildið hjá Hugin mjög lágt og var Kalíum-skammturinn hjá honum aukinn og í kvöld var hann að nálgast það að vera eðlilegur. En auðvitað viljum við og læknarnir komast að því hvort önnur ástæða getur verið fyrir þessum krömpum og þess vegna mun Huginn fara í heilalínurit væntanlega í næstu viku til að fullvissa okkur um að ekkert alvarlegt sé á ferðum.

25. október

Huginn er búinn að eiga stórfínan dag í dag. Hann er svo glaður og kátur, brosið fer varla af honum. Síðan hlær hann þar til hann fær hiksta og það er svo sætt. Við erum enn lokuð inni en samt fær Huginn að fara í bað og er það hápunktur dagsins hjá honum. Hann fór í standinn í smástund í dag og er það í fyrsta sinn síðan áður en hann veiktist. Standurinn er það fyrsta sem við tökum af Hugin þegar hann slappast og er síðastur inn í þjálfunina aftur.

24. október

Huiginn er búinn að vera hress í dag en hann er reyndar að fá hundleið á að vera fastur inni í herberginu sínu. Hann er nefnilega enn í einangrun og verður það að minnsta kosti fram á helgi. Við fengum sem sagt ekki rétt svar úr veiru ræktuninni í dag.Huginn er enn með smá niðurgang og er það vísbending um að vírusinn sé enn í honum og er ætlunin að taka annað sýni seinna í vikunni og síðan tekur tvo daga að rækta pöddurnar. Dr. Óliver sjúkrahústrúður kom á leikstofuna í dag  og þar sem Huginn gat ekki komið að hitta hann kom hann til Hugins. Hugin fannst það skemmtilegt að fá smá einkasýningu.

Í lok ágúst sögðum við frá því að byrjað væri að undirbúa Hugin undir að útskrifast af Barnaspítalanum, í dag má segja að útskriftarferlið hafi farið á stig 2. Huginn er núna búinn að sofa í nýju vélinni í viku og í dag var ákveðið að panta svona vél fyrir hann sem við getum verið með heima, en það tekur auðvitað smá tíma að fá hana. Við erum með lánsvél núna sem er varavél fyrir einn sjúkling og það getur komið upp að við verðum að skila henni með stuttum fyrirvara. Það stendur samt til að við förum með vélina heim um helgina og fáum að prófa hana, með öðrum orðum að allt bendir til að Huginn geti sofið heima hjá sér um helgina í fyrsta sinn síðan um páska. Það yrði þá þannig að við myndum sækja Hugin á laugardagsmorgni og skila honum aftur á spítalann á sunnudagskvöldi.  Þó ferlið hafi í raun farið á annað stig í dag (að okkar mati) þá er hann ekki að fara að útskrifast alveg á næstunni. Ef allt gengur samkvæmt áætlun og bjartsýni okkar þá er hugsanlegt að Huginn gæti útskrifast eftir 1-2 mánuði.

23. október

Huginn hefur haft það stórfínt í dag. Hann hefur leikið á alls oddi, spjallað út í eitt og brosið hefur ekki farið af honum. Mikið rosalega er gaman að sjá Hugin svona glaðan og kátan sérstaklega eftir frekar erfiða daga undanfarið.  Tónlistarþerapistinn kom í dag eins og alla aðra virka daga. Huginn naut stundarinnar þeirra í botn og tók virkan þátt, mikill munur eða síðan fyrir helgina. Huginn fór líka í stólinn og eins kom sjúkraþjáfinn aðeins að þjálfa hann. Með öðrum orðum þá var Huginn eins og hann á sér að vera og var þetta því sérlega góður dagur. Hann kastaði ekkert upp og er bólusinn að verða kominn á sama hraða og áður en hann veiktist. Núna vonumst eftir að geta losnað úr einangruninni á morgun og þá verður gaman að fara á leikstofuna aftur og að geta gert allt sem við viljum.

22. október

Huginn er búinn að hafa það ágætt í dag. Hann er greinilega að jafna sig en er þó enn töluvert slappur. Krafturinn kemur á næstu dögum og verður hann vonandi orðinn það hress um næstu helgi að hann geti komið heim.

21. október.

Huginn er búinn að vera miklu betri í dag en undanfarna daga og erum við vongóð um að veikindunum sé að ljúka og hann sé kominn á beinu brautina aftur. Þessi veikindi eru búin að taka töluvert á Hugin og er hann búinn að léttast um rúm hálft kíló á þessum stutta tíma.

Huginn hress í dag.

20. október

Huginn er enn slappur, hann er eiginlega lasinn. Hann svaf illa síðustu nótt og síðan í morgun fór hann að fá hita. Hann er enn mjög þurr og höfum við verið að gefa honum vatn (semper) í reglulegum bólusum í dag. Hann hefur einnig verið að drekka vatn úr pela og gekk það vel og er hann nokkuð flinkur að færa vökvann aftur í háls og kyngja. Honum svelgist lítið sem ekkert á og missir næstum ekkert út um munninn til baka. Þetta er kannski vísbending um að það sé hægt að fara að prófa að gefa honum næringuna í gegnum munninn en ekki eingöngu í gegnum stómíuna, þetta er i fyrsta sinn sem Huginn fær eitthvað að drekka/borða síðan í vor. Huginn hafði mikinn niðurgang í nótt og morgun en síðan fór það að lagast en síðan aftur í kvöld kom sprengja, hann bæði kastaði upp og var með niðurgang. Það var vonandi loka skotið í þessari orustu og að á morgun verði upphafið að afturbatanum. Vegna þessa lasleika er Huginn mjög máttlítill og hefur lítinn áhuga á nokkrum hlut, nema þá helst að vera í baðinu sínu sem hann elskar og má segja að það hafi verið eini tími dagsins sem hann brosti  og leið virkilega vel var þegar hann var í baðinu í dag, enda grét hann þegar hann kom upp úr því. Hitinn hefur aðeins farið niður í kvöld og er það góðs viti og er vonandi vísbending um að hann eigi betri dag á morgun. En það er ljóst að Huginn kemst ekki í Keflavíkina á morgun í leyfi eins og áætlanir gerðu ráð fyrir.

19. október

Huginn hefur verið slappur í dag. Hann er búinn að vera með niðurgang og kastað upp stöku sinnum og vegna þess er hann byrjaður að þorna aðeins upp. Hann er búinn að vera mjög lítill í sér í dag og nær eingöngu viljað láta halda á sér, ekki viljað láta leika neitt við sig og varla viljað láta tala við sig. Sem sagt allt áreiti hversu lítið sem það var, var of mikið. Þannig að hann er búinn að fá að eyða deginum í fangi. Huginn er að fá sykurvatn og það hjálpar honum að þorna minna og vonandi verður það til þess að hann verði hress á morgun.

18. október.

Huginn er búinn að vera hressari í dag en undanfarna daga. Hann er búinn að leika á alls oddi, spjalla og hlæja. Hann er reyndar búinn að láta halda dálítið á sér enda finnst honum best í heimi að kúri í mömmu hálsakoti. Vegna þess að Huginn losnaði við nálina í gær fór hann í bað í dag. Hann lét sig fljóta um leið og hann kom í vatnið, lokaði augunum og brosti, um leið kom frá honum löng sælustuna. Þetta bað var greinilega langþráð. Við erum enn í einangrun vegna þess að það er enn að ræktast Noro-veira í Hugin en það verður tekið nýtt sýni á morgun og það verður vonandi neikvætt á laugardaginn þegar niðurstöðurnar koma. Þangað til verðum við bara að þreyja þorrann í einangruninni. 

Við höfum sagt frá því að það sem stendur aðallega í vegi fyrir að Huginn útskrifast er það að við höfum ekki fengið öndunarvél sem við getum farið með heim. Huginn þarf að sofa í slíkri vél og vélin sem hann hefur haft á spítalanum er af Gjörgæsludeildinni og læknarnir hafa ekki verið spenntir að lána okkur hana heim. Í lok ágúst fengum við vél og hún virkaði ekki og í síðustu fengum við aðra vél. Hingað til hefur illa gengið að láta vélina virka en í gærkvöldi fékkst vélin loksins til að virka og svaf Huginn í henni í nótt og líkaði vel. Þessi vél sem við erum með er lánsvél og núna á að panta nýja vél sem við getum farið með heim og í framhaldi af því þá ætti Huginn að geta farið að sofa heima. Læknirinn sem var á vakt í dag missti sig næstum því yfir þessum fréttum og fór að tala um útskrift og vildi helst útskrifa Huginn í vikunni. Við þurftum að segja honum að halda sig á jörðinni, þó búið væri að finna vél sem virkar þá er langt í land þar til útskrift verður. Þó stór áfangi hafi náðst, þá er ótrúlega mikið sem á eftir að gera áður en hægt er að útskrifa Hugin. 

17. október

Huginn er búinn að vera hress í dag. Hann er reyndar orðinn hundleiður á því að vera alltaf inni í herberginu sínu. Í dag komst hann á fullan skamt af næringunni í sídreypi og losnaði því við nálina úr hendinni. Um miðjan dag kom niðurstaða um að Huginn væri ekki lengur með þessa veiru í sér sem hefur haldið honum í einangruninni en síðan var hringt skömmu síðar og látið vita að það hefði greinst NORO-vírus í honum. Þannig að á morgun verður sýnið sem var sent í gær rannsakað betur til að athuga hvort hún sé enn í honum. Sem sagt við vitum ekki hvort hann er laus úr einangrun eða ekki. Huginn ætti því að geta farið í bað á morgun sem er löngu orðið langþráð. NORO-vírusinn er skæð magapest og er þetta í annað sinn sem Huginn greinist með hana.

16. október.

Huginn er að skána, hann er allur að koma til og brosti aðeins í dag og var nokkuð duglegur að leika sér. Hann er enn að fá næringu í æð. Það hefur verið hækkað töluvert hlutfallið af næringunni sem hann er að fá í maga á móti því sem hann fær í æð. Hann virðist þola það ágætlega og kastaði til dæmis ekkert upp í dag. Með sama áframhaldi þá ætti hann að losna við næringuna í æðina á morgun og vera þá alveg kominn á næringu í gegnum stómíuna. Hann er að fá næringuna í sídreypi og þegar hann er loks kominn á fulla næringu þá þurfum við að venja Huginn aftur við bólusana.

Í morgun var tekin ný sýni úr Hugin og ættu niðurstöður úr þeim að koma á miðvikudag og ef engin sýking finnst þá ætti hann að losna úr einangruninni og farið aftur á flakk um spítalann, niður í leikstofu, í sjúkraþjálfun og svo að sjálfsögðu í baðið sitt, en hann má ekki fara út úr herberginu sínu fyrr en hann er laus við sýkinguna og kemst þar með ekki í bað fyrr en í fyrsta lagi á miðvikudag.

15. október.

Jæja þá erum við komin til byggða eftir helgarfríið. Það sem við lærðum fyrst og fremst af þessari ferð er að aldrei fara í frí föstudaginn þrettánda! Fríið var fínt nema það að Fjóla lagðist í flensu, hún kastaði upp reglulega og var frekar slöpp. Við áttum samt góðan tíma og á laugardagskvöldinu ætluðum við að eiga rólegt kvöld og slappa af yfir sjónvarpsglápi. En þá þurfti RÚV endilega sýna einhverja Woody Allen mynd og þar með fór sá möguleiki. Við náðum samt að grilla og fara aðeins í pottinn. Og að sjálfsögðu höfðum við félagsskap af hvoru öðru. Þrátt fyrir að helgin fór ekki alveg eins og við höfðum hugsað okkur þá var þetta kær komið frí.

Að Hugin er það að frétta að hann er enn veikur. Í gær laugardag fannst vírussýkingin sem olli þessum veikindum og virðist þetta vera þessi sýking sem er að ganga í þjóðfélaginu. Núna er Huginn kominn í einangrun á spítalanum til að vernda aðra sjúklinga frá svona sýkingum. Okkur finnst það dálítið sérstakt að setja bara Hugin í svona einangrun. Einhversstaðar hefur hann fengið þessa sýkingu og við vitum alveg hvar hann fékk hana, þar sem þessi veiki hefur verið að ganga á spítalanum. Þegar Huginn veikist þá er lögð ofuráhersla að finna sýkinguna til að hægt sé að meðhöndla hann rétt. Þrátt fyrir að örugglega mörg börn hafi fengið þessa sýkingu þá eru fæst þeirra greind og þurfa ekki að fara í einangrun. En við skiljum þetta vegna þess að þetta eru reglur spítalans og við förum eftir þeim. Við hugsum bara til þess að á föstudaginn fór Huginn niður á leikstofu að leika sér og vonum við að enginn hafi smitast af honum. Á föstudaginn komu nokkrir sjóliðar af Bandaríska herskipinu USS Wasp að skoða Barnaspítalann, færðu þeir Hugin nokkrar gjafir meðal annars derhúfu og lítinn amerískan fótbolta. Huginn er sem sagt enn veikur, hann er að fá næringu í æð og auk þess fær hann lítillega af næringu með. Það hefur nokkrum sinnum verið reynt að auka næringuna hjá honum en það hefur kostað meiri uppköst, núna er aðal áherslan lögð á að hvíla Hugin svo hann verði betur undir búinn að losa sig við þessa sýkingu. Þrátt fyrir þessi veikindi þá hefur Huginn verið nokkuð duglegur að leika sér og sýnt brosið sitt af og til.

Núna stendur yfir leikur Pittsburgh Steelers og Kansas City í beinni útsendingu á Sýn og við sitjum spennt yfir leiknum og fáum gæsahúð í hvert sinn sem sýndar eru borgarmyndir frá Pittsburgh.

13. október.

Huginn er skárri í dag en í gær. Hann er enn töluvert eftir sig eftir veikindin en virðist vera að ná sér. Þó hann hafi lítið verið að leika sér þá brosti hann af og til og það er besta merkið um að hann sé að jafna sig. Þessi færsla er í fyrri kantinum og er ástæða þess að við foreldrar Hugins erum að fara í smá helgarfrí. Við hefðum viljað að Huginn væri hress og kátur núna um helgina, en því miður er hann það ekki. En í stað þess að láta spítalann stjórna okkur enn einu sinni þá ætlum við að halda okkar striki og eyða helginni fjarri Reykjavíkinni, en verðum samt örugglega í stöðugu símasambandi við spítalann.

Þannig að ef engin færsla kemur um helgina þá erum við að njóta þess að vera fjarri spítalífinu, ef það kemur færsla þá þýðir það líklega að við höfum þurft að fara heim. Sem sagt "engin færsla=góðar fréttir".

12. október

Um miðjan dag í gær veiktist Huginn. Hann byrjaði að gubba á fullu og fékk mikinn niðurgang. Hann fékk sem sagt venjulega ælupest. Vegna þess var næringin tekin af honum og hann fékk eingöngu næringu í æð frá því í gærkvöldi fram á morgun. Þá var byrjað á að gefa honum saltsykurlausn í magann og þoldi hann það vel. Hann var mjög lítill í sér í allan morgun og var mjög rellinn. Um hádegi var orðið greinilegt að hann var ekki að fá nægilega mikinn vökva því hann byrjaði að sýna einkenni þornunar þar á meðal hita. Honum var gefið smá vatn í munninn með svampi og saug hann svampinn af áfergju þannig að við komumst að því að Huginn væri mjög svangur. Því var ákveðið að byrja að gefa honum næringu aftur í magann ásamt því að gefa honum mikinn vökva í æðina og fljótlega sofnaði hann vært. Hitinn hefur síðan farið lækkandi í dag eftir því sem þornunin minnkar og í kvöld var næringin í æðina tekin niður og Huginn er kominn á eðlilegan skammt í magann fyrir nóttina. Huginn ætti því að verða sæmilega hress á morgun og kominn í banastuð á mánudag.

Hugsanlega er búið að finna öndunarvél sem hentar Hugin en það verður byrjað að prufa hana í kvöld og vonum við að hún virki vel fyrir Hugin því hún er forsenda þess að hann geti sofið heima.

11. október. Eitt ár á Íslandi.

Í dag er eitt ár síðan við komum heim frá Bandaríkjunum eftir 6 mánaðar dvöl þar, það er ótrúlegt hvernig þetta ár hefur liðið og í raun ekkert gerst. Huginn er enn á spítala og óvíst hvenær hann útskrifast, Þó það styttist væntanlega í það. Þann 12. október 2005 skrifuðum við í vefdagbókina hans Hugins að hann yrði sennilega ekki útskrifaður fyrr en 2-3 vikur og núna eru liðnar 52 vikur síðan þetta var skrifað. Við höldum að enginn geti gert sér grein fyrir því hvað það er að lifa svona spítalalífi nema hafa upplifað það. Líf okkar snýst hreinlega um spítalann og ef spítalinn segir okkur að gera eitthvað þá þurfum við að gera það. Við eigum í raun ekkert einkalíf og ráðum ekki okkar lífi sjálf. Á þessu ári höfum við fengið rúmlega 10 daga í frí frá spítalanum. Við erum að meina 10 dagar af 365 dögum, það eru engin helgarfrí á spítalanum. Auðvitað erum við þakklát fyrir að fá eitthvað frí og er starfsfólk spítalans að gera okkur kleyft að geta átt eitthvað smálíf utan spítalans með að gefa okkur svona frí. Okkur finnst samt skrýtið og í raun óeðlilegt að fólk sem þarf að vera svona lengi á spítalanum þurfi að fara niður á hnén til að biðja um frí til að geta átt smá tíma með hinum börnunum. Á spítalanum er frábært starfsfólk og mjög hæft og við höfum fengið margskonar aðstoð við að auðvelda okkur lífið. Til dæmis þá er sérstakur starfsmaður á spítalanum sem hefur séð nánast alveg um öll okkar samskipti við Tryggingastofnun. Við höfum heyrt margar tröllasögur af samskiptum fólks við Tryggingastofnun og erfiðleikum samfara þeim, en svoleiðis sögur þekkjum við ekki. Þá er prestur starfandi á Barnaspítalanum sem við höfum haft mikil samskipti við og hefur hann hjálpað okkur mikið og veitt okkur mikinn stuðning. Hann eyddi til dæmis miklum tíma með okkur þegar Huginn var sem mest veikur. Í heildina litið þá hefur spítalinn á frábæru starfsfólki að skipa, skiptir þá litlu máli hvort það séu sjúkraliðar, hjúkrunarfræðingar, læknar, leikskólakennarar, sjúkraþjálfarar og við gætum haldið þessari upptalningu lengi áfram.

Það segir margt að meðal innlögn á Barnaspítalann eru tveir sólarhringar og eðlilega eru allar áætlanir og verklag gert fyrir svo stutta innlögn. Þess vegna finnst okkur skrýtið að ekki skuli vera til einhverjar reglur eða áætlanir fyrir fólk sem eru búin að vera svona lengi inni á spítalanum eins og við erum búin að vera. Kannski er þetta svona vegna þess að ekki er gert ráð fyrir að börn séu svona lengi á spítalanum, en Huginn er búinn að vera svona lengi á spítalanum og hver veit nema að annað svona tilfelli geti komið aftur og þá væri gott að hafa einhverskonar reglur til að auðvelda foreldrum að eiga líf líka utan spítalans. Því eins og staðan er í dag er í raun ekki gert ráð fyrir því að foreldrar geti átt önnur börn, einkalíf og hvað þá heldur félagslíf. Spítalinn er stofnun sem verður að stóla á foreldrana við umönnun veika barnsins. Spítalinn hefur ekki nægilega margt starfsfólk til að geta sinnt sjúklingunum sem skyldi og verða því foreldrar því að koma þar að. Það er stundum svo slæmt að foreldrar komast varla til þess að borða. Við erum orðin verulega þreytt á dvöl okkar á spítalanum svo vægt sé til orða komist. Það kemur reglulega fyrir að við hittum fólk á göngunum og það stynur og segist vera að gefast upp á spítalalífinu og þegar við spyrjum þau hversu lengi þau hafa verið á spítalanum, er algengt svar 3-4 sólarhringar!! Starfsfólk spítalans hefur líka tekið eftir þreytunni hjá okkur og á mánudag var okkur tilkynnt að við ættum ekki að mæta á spítalann í gær, þriðjudag og í dag. Það sem meira er að við eigum ekki að mæta um helgina og ætlar starfsfólkið að sjá um Hugin með því skilyrði að við myndum fara úr bænum og slappa af tvö ein. Við tókum þau á orðinu, fengum okkur sumarbústað (sem er ekki í mikilli fjarlægð frá Barnaspítalanum). Síðan þurftum við að fá pössun fyrir hin börnin og höfðum samband við "forfallaforeldra" barnanna okkar (Jón og Berglindi) og þau tóku vel í þetta, eins og síðast og ætla að hugsa um heimilið yfir helgina. Þannig að við ættum að geta hlaðið batteríin svolítið enda eru þau orðin dálítið slöpp eftir ársnotkun án hleðslu.

Það eru til stofnanir sem eiga að sjá um hvíldarinnlagnir, en það er kallað þegar langveik börn eru löggð inn til að gefa foreldrum smá hvíld. Við höfum skoðað eina slíka stofnun, Rjóðrið. Okkur leist ágætlega á Rjóðrið þó svo að við gátum séð nokkra galla við það og fannst margt við það sem kannski hentaði Hugin ekki alveg. Þá fannst okkur líka margt henta vel fyrir hann, við vitum líka að Rjóðrið er ekki sérhannað fyrir Huginn þannig að við erum á heildina mjög sátt við Rjóðrið og erum dálítið spennt fyrir að láta reyna á það. Auk þess þá höfum við hitt marga foreldra sem hafa átt börn í Rjóðrinu og sömuleiðis nokkur börn sem hafa verið þar og allir bera söguna vel. Gallinn við Rjóðrið núna er það að það getur ekki tekið við Hugin fyrr en hann er kominn með nýju vélina sem við erum búin að vera að bíða eftir undanfarnar vikur og óvíst er hvenær kemur til landsins.

Við höfum margoft hugsað út í það hversu heppin við erum að vera Íslendingar, með heilbrigðiskerfið okkar. Þrátt fyrir gallana í því þá eru kostirnir svo yfirgnæfandi að við reynum að gleyma göllunum. Núna þegar við erum búin að vera á spítalanum í næstum 2 ár þá erum við líka að hugsa út í aðra hluti sem kannski við ættum ekki að pæla mikið í. ÞAð er eins og með hið svokallaða hátæknisjúkrahús.  Eftir að hafa skoðað teikningar og hvernig spítalinn á að vera þá skiljum við ekki hugsunina á bak við hana. Nema það að það á að byggja flottann spítala og var samkeppni á milli arkitekta hver myndi teikna flottasta spítalann. Því miður virðist ekki lagt jafnmikið kapp á notagildið. Við höfum spurt af hverju er spítalinn sé ekki byggður lóðrétt í stað þess að byggja hann lárétt með öllum þeim göngum sem því fylgja. Þá var okkur sagt að það sé ekki hægt vegna nálægðar við flugvöllinn og þá höfum við spurt af hverju er spítalinn þá ekki byggður annarsstaðar og það kemur svipað svar, hann þarf að vera við flugvöllinn. Þá höfum við spurt hvernig verður það ef flugvöllurinn fer úr Vatnsmýrinni, þarf þá ekki að færa spítalann líka!! Þá er yfirleitt lítið um svör. Við spáum að spítalinn verður byggður eins og teikningarnar eru og kostnaðurinn við bygginguna fari 300% fram úr áætlun og um það leyti sem hann verður fullkláraður þá verði flugvellinum lokað. En eins og við skrifuðum áðan þá er þetta hlutur sem við eigum ekkert að vera að hugsa um.

Við viljum þakka öllum þeim sem hafa stutt okkur á undanförnum tveimur árum, hvort sem er andlega, félagslega eða fjárhagslega. Það er ykkur að þakka að við stöndum enn þá uppi og getum hlakkað til þess dags sem Huginn verður útskrifaður. Án ykkar værum við örugglega komin inn á einhverja stofnun.

10. október.

Við erum búin að vera í fríi frá spítalanum í dag og erum búin að vera að reyna að taka daginn rólega heima í Keflavík. Við erum búin að vera í símasambandi við spítalann í dag og vitum að Huginn er búinn að vera í fantaformi í dag.

9. október.

Þetta er búið að vera fínn dagur hjá Hugin. Hann er nánast hættur að kasta upp og þegar hann kastar upp þá er það oftast bara slím sem kemur og er það bara flott mál að Hugin nái að losa sig við slímið svona. Í dag var ákveðið að gefa honum bólusinn á styttri tíma. Núna fær hann 135 ml af næringu á einum klukkutíma og síðan er tveggja tíma hlé. Þetta er mikil breyting frá því fyrir nokkrum vikum þegar Hugin fékk alla næringuna í sídreypi. Þroskaþjálfi frá Greiningarstöðinni kom í dag til að þjálfa Hugin. Hann var feiminn við hana og var ekkert of duglegur við að sýna henni sínar bestu hliðar í upphafi en síðan kom það hjá honum.

Í dag var undirbúningsfundur fyrir útskriftina hjá Hugin. Ferlið er enn að ganga sinn vanagang og þau tæki og tól sem við þurfum að fá fyrir útskrift eru enn að tínast inn. Það stendur einna helst á öndunarvélinni (sem er eiginlega ekki öndunarvél), það er vélin sem Hugin sefur í á nóttinni. Það er gott að vita að ferlið er að ganga þó hægt gangi, enn er engin dagsetning komin á útskriftina. En á meðan allt er í gangi þá erum við sátt.

8. október.

Huginn kom  heim í dag og átti frábæran dag. Hann lék á alls oddi í dag, við þurftum ekkert að vera með einhverja skemmtidagskrá, hann sá um hana sjálfur. Hann fór í bað og eins og vanalega þá var það stærsta stund dagsins. Það er ótrúlegt hvað hann nýtur baðsins og erum við byrjuð að sjá að næsta fjárfesting verður í heitum potti þar sem við getum öll farið í "bað" saman. Hann er nánast alveg hættur að kasta upp og farinn að einbeita sér að því að stækka og þroskast aftur. Ekki sárnaði okkur það að Huginn fór að gráta í kvöld þegar við rétt ókomin á spítalann, þá sannfærðumst við um það að Hugin finnst best að vera heima í Keflavíkinni.

7. október.

Huginn átti ágætan dag heima hjá sér í Keflavík, hann var samt óvenju rellinn og vildi láta halda mikið á sér. Eiginlega eina skiptið sem hann brosti í dag það var þegar hann fékk að fara í baðið sitt. Dagurinn gekk samt ágætlega fyrir sig og mun Huginn væntanlega koma heim aftur á morgun og verður vonandi hressari með það þá. Þetta voru smá vonbrigði fyrir okkur og fara síðan með hann á spítalann og þegar þangað var komið byrjaði hann að brosa og leika á alls oddi. Auðvitað lítur Huginn á spítalann sem heimilið sitt eftir svona langan tíma og þar sem eitthvað óöryggi var hjá honum í dag þá vildi hann auðvitað komast "heim" í rúmið sitt! Við verðum bara að skipuleggja skemmtidagskrá fyrir hann á morgun svo hann verði í stuði heima í Keflavíkinni.

Eftir að Huginn fór á spítalann aftur þá skelltum við hin okkur upp á Akranes í afmæli til frænda Hugins, þeirra Sindra og Arons og var það bara gaman. Það er nóg að gera í afmælunum þessa dagana, því í gær fórum við í afmæli til Berglindar forfallamömmu barnana okkar og að sjálfsögðu óskum við þeim öllum til hamingju með afmælin.

6. október.

Huginn er búinn að hafa það fínt í dag. Dagurinn byrjaði reyndar ekkert alltof vel þar sem Huginn var með töluverðan niðurgang í morgun og vorum við með töluverðar áhyggjur af því vegna þess hversu viðkvæmur Hugin er fyrir öllu svona og sáum fyrir okkur ofþornun og fleira. En sem betur gekk þetta yfir hjá honum á nokkrum klukkutímum. Annars var Huginn í miklu stuði og lék á alls oddi. Við erum búin að setja stefnuna á heimferð á morgun og ef vel gengur þá mun hann væntanlega kíkja líkja í heimsókn á sunnudaginn.

5. september

Huginn hefur verið hress í dag. Hann ætlaði að fara á leikstofuna í morgun á meðan hann var að fá bólus en þá bilaði fæðudælan og það slokknaði á henni um leið og hún var tekin úr sambandi þannig að það varð að bíða með að fara að leika niðri þangað til Huginn var búinn að fá matarskammtinn sinn. En þá var kominn tími á að hitta talmeinafræðinginn og var hún hæstánægð með hvað Huginn er að taka greinilegum framförum á milli vikna. Eftir smá svefnlausa hvíld uppi á herbergi var haldið niður á leikstofuna aftur en núna til að hitta hana Ronju Ræningjadóttur sem kom í heimsókn. Hún spjallaði við börnin og söng nokkur lög. Hugin fannst hún frábær. Hann sat í stólnum sínum og starði á Ronju stórum augum skælbrosandi og sló höndum saman. Eftir að hafa verið á leikstofunni í góða stund fórum við upp á herbergi í standinn og síðan í baðið sívinsæla. Eftir það var bara verið að dunda sér við að horfa á sjónvarpið og kúra í fangi ásamt því að leika smá á gólfinu.

Ronja að ræna Hugin eða er Huginn að ræna Ronju?

4. október.

Þetta er búið að vera ágætisdagur hjá Hugin. Hann var mikið á Leikstofunni, bæði fyrir og eftir hádegi. Í dag var efnafræðidagur á Leikstofunni og krakkarnir sem eru á spítalanum fengu að gera hinar ýmsu efnatilraunir og var mikið gaman. Þó Huginn hafi ekki tekið þátt á fullu í tilraununum, þá þótti honum mjög gaman að öllum hamaganginum. Það skal tekið fram að ekkert né engann sakaði. Huginn fór í baðið sitt og aldrei þessu vant lagði hann sig eftir baðið. Hann kastaði aðeins upp í nótt og í morgun, en ekkert miðað við uppköst síðustu daga, er við að vona að hann hætti aftur þessum uppköstum og einbeitir sér í að stækka og styrkjast.

3. október

Huginn Heiðar hefur haft það fínt í dag. Hann byrjaði reyndar daginn á smá uppköstum og síðan fórum við niður á leikstofu þar sem Dr. Óliver sjúkrahústrúður var að skemmta. Huginn fannst það skemmtilegt. Síðan þegar trúðurinn var búinn með sína skemmtun fórum við í sjúkraþjálfun þar sem þroskaþjálfi frá Greiningarstöðinni kom til að meta Huginn. Þroskaþjálfinn kemur aftur á mánudaginn til að þjálfa hann. Síðan var ætlast til að Huginn myndi leggja sig aðeins, vegna þess að hann vaknaði frekar snemma í morgun ásamt því að hafa vakið í 2 tíma í nótt og verið að leika sér glaður og kátur, þá var hann orðinn dálítið lúinn en hann var nú ekkert á því að leggja sig enda alveg að verða stór og fór bara að leika sér í staðinn. Síðan kom tónlistarþerapistinn að spila og syngja með Hugin og það var sko gaman. Síðan fór hann í frábærlega yndislega baðið sitt og síðan aftur að leika sér á gólfinu. Hann var að leika með Dr. Óliver brúðuna sína og sýndi henni mikla ástúð og kyssti hana og faðmaði. Þessi brúða er eitt af hans uppáhaldsleikföngum og hefur hann elskað hana allt frá því hann sá hana fyrst og viljað leika sér með hana.

Vorum að setja inn nýjar myndir í albúm og eitt nýtt myndband.

2. október

Huginn er almennt búinn að hafa það fínt í dag. Hann byrjaði daginn á uppköstum og síðan kom tónlistarþerapistinn í heimsókn. Eftir það fór Huginn í bað. Það var alveg jafngott og alltaf. Síðan fórum við í tónlistarskrúðgöngu sem var farin um spítalann til að safna saman börnum í söngstund. Huginn er alveg hugfanginn í þessum söngstundum og tekur virkan þátt á sinn hátt. Hann er afar tónelskur og líkar vel píanóhljómur. Eftir söngstundina var hann í langan tíma niðri á leikstofu að leika sér og síðan þegar henni var lokað fórum við upp til að fá bólus og þá ákvað Huginn að það væri kominn tími á hænublund. Hann eyddi síðan restinni af deginum í rólegheitum uppi á deild.

1. október

Huginn kom heim í Keflavíkina í dag. Við áttum yndislegan dag heima og var Huginn hress og kátur. Hann var duglegur að leika sér með dótið sitt. Dagurinn byrjaði reyndar með töluverðum uppköstum á spítalanum en þegar við lögðum af stað heim byrjaði Huginn að brosa og hjala sem hann hélt síðan áfram allt þar til við komum á spítalann aftur í kvöld þá kastaði hann aftur upp. Hann er kannski kominn með ofnæmi fyrir spítalanum?

Við höfum verið að segja frá því undanfarið hve mikið Huginn er að stækka og þroskast. Hann var lengdarmældur núna á dögunum og er hann orðinn 79,5 sentimetra langur og rúm 9,5 kíló.  Huginn hefur alltaf fylgt sinni kúrfu í vextinum en núna er hann að taka stórt stökk upp á við og kominn á næstu kúrfu fyrir ofan. Við erum ekkert leið yfir því. Ásamt því að vera að vaxa hefur hann verið að anda mun hægar en hann gerði hér áður fyrr. Þá var meðalöndunin hjá honum sjaldnast undir 60 sinnum á mínútu en núna er hún sjaldnast yfir því sem er mjög gott og segir okkur að hann er að eflast.

Huginn ánægður með að vera heima.