Minning um einstaka hetju
Sindra Dag Garðarsson


Um mig:
Ég fæddist þann 28.02.97 kl:4:59 á fæðingardeildinni í Keflavík.Ég var 4300 gr og 54 cm alger bolti.

Ég var með rauðleitt hár við fæðingu en núna er ég skolhærður ,augun mín eru gráblá.

Ég er einstakur, ég greindist með nýrnarbakflæði þegar ég var 3.vikna en það eltist af mér, þegar ég var 9.mán greindist ég með taugasjúkdóm sem heitir taugatrefjaæxlager

þegar ég var rúmlega 2.ára greindist ég með æxli á vinstri sjóntaug og er það afleiðing sjúkdómsins.Þegar ég var 3.ára þurfti að setja upp ventil í höfuðið á mér, af því æxlið hafði stækkað svo mænuvökvin komst ekki í burtu svo vökvin safnaðist inn í höfðinu.Ég er búinn að þurfa að fara í minnst 5 aðgerðir til að skipta um ventil af því hann hefur stíflast en núna er liðið ár síðan ég þurfti að fara seinast í aðgerð.Að auki er ég ofvirkur og á oft erfitt að einbeita mér og núna halda læknarnir að ég sé líka með tourette heilkenni.

Mamma mín heitir Guðleif og pabbi minn heitir Garðar svo á ég stóran bróðir sem heitir Guðmundur Gestur og ég á líka litla systur sem heitir Dagný Björk.

Verið ekki feimin að kvitta í gestabókina mína okkur þykir svo gaman að sjá hverjir eru að fylgjas með mér.





Annað:
Sjúkdómurinn sem ég er með heitir Neurofibromatosis eða taugatrefjaæxlager oft er hann kallaður NF 1. Einkenni sjúkdómsins er ljósbrúnir blettir á líkamanum (café au lait) sem oft geta verið einu einkenni hans.Góðkynja bandvefsbólga,hnúðar í klasa.Freknur.Lisch-hnúðar blettir eða hnúðar í augum.Hryggskekkja.Falskir liðir. Góðkynja bólga í nýrnahettum. Æxli á sjóntaug (opticus gliom).Falskir liðir myndast oftast í fótleggjum og eru stundum komnir við fæðingu eða myndast strax eftir fæðingu. Þessir fölsku liðir sjást þó sjaldnast. Falskir liðir eru eins og óeðlileg beygja á sköflungi,eða handlegg sem er reyndar afar sjaldgæft. Þetta getur leitt til beinbrots sem grær ekki aftur.Þetta er eyndar mjög sjaldgæft.Ég er með æxli á sjóntaugunum eitt sem er á vinstri sjóntauginni og er það þar sem taugarnar víxlast,það er orðið í dag 4.0x3.0x3.5cm að stærð og svo er ég með annað á hægri tauginni og er það 1.5cm að stærð.Sjónin mín er auðvitað orðin mjög lelég í dag en ég er orðin blindur á vinstra auganu og er ég með innan við 10% sjón á því hægra.Æxlið stækkaði frekar ört fyrstu árin eftir að það greindist og þurfti ég ventil í höfuðið út af því æxlið var búið að loka fyrir að mænuvökvin kæmist í burt og safnaðist hann bara upp í höfðinu.Ef æxlið stækkar meira þá er nú ekki mikil von fyrir mig því að það er ekki hægt að skera það í burt og það má ekki setja mig í geisla fyrr en ég verð 12.ára.Af því að ef yrði skorin þá mundu læknarnir skemma meira en þeir mundu laga og æxlið mundi bara koma aftur og þá mundi það jafvel stækka hraðar og verða stærra.Geislarnir mundu líka skemma svo margt annað.Illlkynja breitingar geta orðið í 5-6% tilvika,og þá nær alltaf eftir 10 ára aldur.Fyrir utan allt þetta er ég ofvirkur með athyglisbresti og núna vita læknarnir ekki hvort ég sé með Tourett heilkenni en ég er með slæm einkenni hans en þeir vita ekki hvort æxlið sé valdurinn eða ekki.Ég er sem sagt frekar erfitt dæmi.Lærdómserfiðleikar og hegðunarvandkvæði í skóla, greindarskerðing,taltruflanir, eru þekktir fylgikvillar ég t.d. á mjög erfitt með að tala og nota ég mikið tákn með tali.
Þú ert gestur nr. 96311