Velkomin á heimasíðuna mína
ÉG HEITI ELSEBETH KRISTÍNA OG BÝ Í FÆREYJUM


Um mig:
Ég fæddist þann 21.janúar 1998 kl 12,23 á Landspítalanum í Reykjavík. Það var reyndar fyrirfram ákveðin afmælisdagur af því að það voru smá vandkvæði á meðgöngu og mamma mín var sett af stað. Pabbi minn var úti á sjó þegar ég fæddist og misti af þessum stóra viðburði og sá mig ekki fyrr en viku seinna. Ég var 3940gr og 53cm með dökkt hár og seinna blá-græn augu. Fyrstu mánuðir í lífi mínu voru rólegir og ég var sérstaklega meðfærilegt barn. En þegar ég var fimm mánaða í júni fór mamma að hafa áhyggjur af að eitthvað væri að hjá mér því henni fannst höfuðið á mér vaxa og formast svo skringilega og fór því með mig til læknis en það var ekki fyrr en 18 ágúst þegar við vorum búinn að fara nokkrum sinnum að ég var send í sónar (til að róa mömmu) að einhver fyrirferð sást og þá fór allt af stað, og í ljós kom að ég var með fjögur heilaæxli og eitt við mænu og þann 16, sept 1998 fór ég svo í heilaskurðaðgerð sem varð framkvæmd á Borgarspítala af skurðlækni sem heitir Aron og tekið var sýni úr einu æxlinu sem var aðgengilegt en við höfðum fengið að vita að ekki væri hægt að fjarlægja þau vegna þess hve mörg þau væru og staðsetningu þeirra, það var svo í framhaldi af því sem ég var greind með krabbamein sem heitir því skringilega nafni MULTICENTRIC JUVENILE PILOCYTIC ASTROCYTOMA og ég var sjötta barnið undir 1árs sem var skráð greind með þessa tegund í heiminum. Nú voru góð ráð dýr og læknarnir mínir hann Mummi afi (er ekki afi minn heldur læknirinn minn sem ég kalla svo) og Jón læknir fengu uppskrift af lyfjameðferð frá Bandaríkjunum sem þeir ákváðu að reyna því þeir sögðu við hana mömmu mína að það væri ekki mikið vitað um þetta og þeir vissu ekki hvort ég héldi í 3 vikur, 3 ár eða ? Ég fór því í lyfjameðferð frá því í sept 98 til júni 00, en þá varð ég að hætta,því að starfsemi nýrnanna var orðin fyrir skemmdum og ég komin með sjúkdóm sem heitir FANCONI DEASEASE og þarf þess vegna að taka 3 teg af lyfjum 4 sinnum á dag, og þar sem ég er svo jákvæð og dugleg stúlka gengur það mjög vel. Staðan hjá okkur í dag er sú að síðan meðferð lauk hafa æxlin ekki krælt á sér sem sagt ekkert stækkað og ég þarf að fara reglulega í allskonar prufur til að fylgjast með nýrunum og svo reglulega í myndatöku (MRI) til að fylgjast með æxlunum. Við höfum haldið dagbók alveg frá byrjun en vissum ekki af þessum möguleika á Barnaland.is fyrr en fyrir ca ári síðan og höfum nýtt okkur það og ættingjar okkar og vinir bæði erlendis og hér koma stundum í heimsókn við erum voða glöð ef þið skrifið í gestabókina því við erum með það að markmiði að fá stóra og skemmtilega gestabók.
Nú þann 13 júní 2003 fluttum við til Færeyja og eigum heima þar núna en erum áfram til eftirlits á Barnaspítala Hringsins til að fylgjast með æxlunum, og förum í léttara eftirlit hér í Færeyjum s,s blóðprufur og slíkt reglulega.

::::::::::::ENDILEGA SKRIFIÐ Í GESTABÓKINA::::::::::::










Annað:
Ég er yngst af fjórum systkinum. Helga Bára 19 ára, Nicolai 14 ára, og Sigga sem býr í London og er 30, ára hún er dóttir pabba og Sonju. Ég er með hár niður á mitti núna(19,apríl 2004 klippti ég mig stutt) en var sköllótt til júni 2000 vegna lyfjameðferðarinnar. Ég er frekar lávaxin og búttuð en ég er ekki alveg að vaxa eðlilega annaðhvort vegna nýrnanna eða æxlana ? so what. Ég er í sjúkraþjálfun og ég æfði sund með félagi fatlaða í Hafnarfirði. Svo var ég í alveg frábærum leikskóla sem heitir Hjalli (Garðavellir) og þar líkaði mér mjög vel og fékk marga vini. Ég var líka í söngskóla hjá Maríu, Siggu og Helgu og fékk að fara í nokkur skipti, mér finnst mjög gaman að syngja. Ég hef líka prufað að vera í Ballett og þar fannst mér líka gaman ég hef voða gott af allri hreyfingu því ég er á eftir í grófhreyfingum, sem er afleiðing sjúkdómsins ég gat t,d ekki gengið fyrr en ég var eins og hálfs árs og sat ekki uppi fyrr en um eins árs aldurin en þá var ég líka farin að tala, mér finnst líka gaman að ferðast og þegar ég var búin í meðferð fór ég til Portugal og hef síðan farið til Spánar og einu sinni til Írlands en það var með félaginu mínu SKB (Styrktarfélag Krabbameinssjúkra Barna) Þar vinna vinir mínir þau Jóhanna, Gunnar og Rósa. Ég er mikil félagsvera og það besta sem ég veit er að vera innan um fullt af fólki. Ég lék oft við vinkonur mínar sem áttu heima í sama stigagangi og ég þegar ég bjó á Íslandi og þær heita Lóa Rut og Aníta. Við ætlum að nota þetta sem áframhald af dagbók sem mamma færði frá því að ég greindist þar til að við uppgvötuðum þessa leið. Vonandi hafið þið bara líka gaman af því og ættingjarnir og vinir fylgst með framvindu mála þó svo að það verði til að við hringjum ekki eins mikið.
(Núna þegar ég bý í Færeyjum er ég hér í sjúkraþjálfun 3 svar í viku og ég er í tónlistarskóla, leikskólinn minn sem ég var í hér heitir Býlingshúsið á Flat og ég fór í 1 bekk í haust í Aðventistaskólanum og við erum 18 í bekknum mínum, það er bara einn bekkur í hverjum árgangi í þessum skóla og þar af leiðandi eru ekki svo margir nemendur, við þekkjumst öll mjög vel líka þau í eldri bekkjunum. Besta vinkona mín hér heitir Karin og á heima hér í götunni.)

::::::::::MUNIÐ GESTABÓKINA,TAKK FYRIR::::::::::::


Þú ert gestur nr. 98949